Meddig kell félni? Kell egyáltalán rettegnünk? Ez egy életveszélyes ételallergia?
Nehezen indult az életünk… De most újra él bennem a remény.
Dr. Novák Hunor és csapata remélhetőleg behozta az életet megkönnyítő terápiás lehetőséget Magyarországra, legalábbis egy hozzászólásában erről szivárogtatott ki információt:
Dr. Novák Hunor … hazánkban nagyon sok kiváló orvos, gyermekgasztroenterológus van, akinek tudása világszínvonalú. Sőt, amiről a hivatkozott cikkben írnak, például az ételallergia jövőbeli terápiájáról, a világszerte még forrongó orális tolerancia indukcióról (“immunterápiáról”), az hazánkban már több helyen használatos, és nemsokára írni fogok róla. Többek között bemutatok egy olyan magyar fiút, akinek anafilaxiás reakciója volt a tejtől, ezzel a modern módszerrel pedig ma már tünetmentes és nyugodtan issza a tejet. Néhány napja fejeződött be sikerrel tudtommal az első, súlyos tojásallergiás gyermek kikezelése Magyarországon.A kettős vak placebokontrollált ételterhelés szintén nagyon hasznos dolog, több helyen használják már Magyarországon, többek között a mi kórházunkban is csak ezt a módszert használjuk kb. 2 hónapja, dr. Szíjjártó László holland protokollját adaptálva.
Ami a kalciumot illeti: a régi szokásokat, hagyományokat nehéz megváltoztatni, és abban sajnos igaza van, hogy sok orvos javasolja még ma is a kalciumot (főként az alapellátásban), és néha az Anapenről is megfeledkeznek – erről dr. Mezei Piroska gyermekimmunológus is beszélt:http://hvg.hu/plazs/20150813_A_nagy_kalcium_hazugsag
Ezek valós problémák, de ne általánosítsunk. Egyet tudunk tenni: a valós, evidence-based információkat, új orvosszakmai ajánlásokat próbáljuk meg ismertetni minél szélesebb körben. Ha követi írásaimat, láthatja, hogy nagyon sok médiumban (net, újság, rádió) felhívtam már erre a tévhitre a figyelmet.
Az első orvosi megbeszélésünkön, amikor mindenre fény derült, nem vették számításba, hogy mik történhetnek diétatévesztéskor, talán nem akartak ijesztgetni. Pedig az IgE immunválaszt kiváltó ételallergiák esetén nagyon fontos lenne, hogy tájékoztassák a hozzátartozókat, hogy mik az anafilaxiás sokk tünetei, és milyen alapvető életmentő feladatokat kell végezni sokk esetében. Ugyanis ez előfordulhat, ha az immunrendszer érintett. Jó lett volna, ha összeszedik, hogy mik egy ételallergiás reakció tünetei, illetve mi a tüneti kezelés enyhébb allergiás reakció esetén. Jó lett volna, ha hasznos tanácsokat kapunk arról, hogyan haladjon a hozzátáplálás, lehet-e otthon próbálkozni bármivel, illetve mivel NE próbálkozzunk. De nyilván az öt perces megbeszélés alatt csak annyira volt idő, hogy elmondják: a véreredmény és a karcolásos teszt alapján erősen ételallergiás a kislányom, és el kell kerülni az allergéneket. Amíg szoptatom, nekem is. Persze ennyit én is tudtam.
De hogyan tovább?
Baba még… és csupa seb…
Már a kislányom babakorában baj volt. Sebes volt tetőtől-talpig, és sokat “bukott” – azaz evés után visszajött az anyatej. Nyilván sejthető volt, hogy baj van. Egy anya megérzi. Valahogy ráéreztem az összefüggésekre, hogy ha bizonyos dolgokat eszem, akkor fél nap múlva szopizás után a babámból kijött az étel. Sokszor éhes volt, de szinte félt az evéstől, nem akart szopni. Pedig volt anyatejem bőven, két másik babának is tudtam adni belőle. Az orvosok azt mondták, hogy nem normális, hogy néz ki a babám – az egész bőre kirepedezett, piros és mindenhol feszülős volt, néhol darabokban hámlott, és az összes nyirokcsomója duzzadt volt… De mindez nem lehet, hogy amiatt van, hogy én két tojásos tejes palacsintát ettem előző nap. Nem, ilyen nincs. De mégis volt. Kihagytam a tehéntejet, a tojást, a dióféléket, olajos magvakat, a szóját is az étkezéseimből. És láss csodát: a lányom bőre megjavult, és ha nem ettem “rosszat”, nem is bukott. Ez az időszak lezajlott kb. 5 hónapos koráig, onnantól kezdve diétáztam.
Szigorúan tartottam a diétát – én nem ettem allergént a szoptatás időszakában. A tünetek megszűntek, így nem kellettek gyógyszerek a babámnak. Sem a gyakran orvosok által alkalmazott savlekötő, sem szteroidos bőrkrém, sem Peritol (amit valamiért étvágytalanság miatt szoktak javasolni, pedig veszélyes mellékhatású és nem modern orvosság).
Sok-sok hónapon át volt kizárólag anyatejes a kislányom, és nem tudtam rendesen hozzátáplálni szinte semmivel, még a legegyszerűbb zöldségekkel sem: majdnem mindentől viszketett, kiütéses volt, de minimum hangyacsípés-szerű kipirosodás volt a száján, amint hozzáért egy-egy étel. Ő éhes volt, ideje lett volna, hogy végre szilárd ételekkel is teletöltse a hasát. De erre még nagyon sokat kellett várni. A búzás-zabos dolgoktól tetőtől-talpig vakaródzott, a húsokat csak rágta-rágta-rágta, de képtelen volt lenyelni egy falatot is, ha csirkehúsos “mindenmentes” virslit adtam neki, hasmenése lett tőle. Egyedül csak az olajban sült egyszerű almás rizssütit ette meg, illetve üres sós rizst, néha natúr gesztenyéből egy kevéskét. De hogyan tovább? Ilyen kezdetek után nem mertem volna allergént adni. Enni viszont kellett volna. Miért nem fogad el semmit? Semmit, amin fűszer van, semmit, aminek íze van, se a zöldségeket, se a krumplit… De mit tegyek, ha a sütőtök után is viszket a szája? És a Sinemil tejmentes gabona péptől is tiszta piros mindenhol, ahol hozzáér?
Végül a Sinemilt (mely legfontosabb alkotóelemei a rizs és a szentjánoskenyérmag liszt) 2 éves kora után lassan bevezettem. Hajmeresztő volt, mert mindig viszketett tőle a szája, de az orvos azt mondta, hogy ha egyéb tünet nincs, legalább azt egye, abban sok vitamin, tápanyag van, helyettesíti a rengeteg kimaradó dolgot. Megszerette a kislányom, ez lett a legfontosabb étele. De éjszaka egyre kevesebbszer aludt jól, legalább 3-szor ébredt rémálmok miatt, és egy idő után alvajáróvá vált. Viccesnek hangzik, de valójában nagyon veszélyes állapot: elalvás után 1 órával minden egyes éjszaka felugrott az ágyában, és eszeveszettül üvöltve rohangált a szobában, nem tudta, hogy hol van, le se lehetett fogni, felébreszteni, megnyugtatni is hosszadalmas volt. Nyilván nem történt semmi a családban, ami ezt kiválthatta volna. De valahogy megint ráéreztem: pár napra kihagytam az étkezéseiből az addig imádott Sinemil pépet, és pár napon belül átaludta az éjszakákat, megszűnt az alvajárás.
Azóta
Mivel csak annyi útmutatást kaptunk, hogy szigorúan kerülni kell a listán szereplő allergéneket, (a listán nem szereplőkről nem kaptunk tájékoztatást), azért próbálkoztam ezzel-azzal, ami nem volt tiltólistás.
Elmentem egy ételallergiások részére tartott főzőtanfolyamra, ott a mák fantasztikus voltát ecsetelték: mennyi ásványi anyag van benne… A kislányomnak is ajánlották, hiszen a mák nem ismert, nem emlegetett allergén… Amint megnyalta – le sem nyelte – azonnal rosszul lett, és erősen hányt tőle. Megkérdeztem a orvost, mi a véleménye, mitől lehet… Nem mondott tippet. Otthon – nem tudva, mit kockáztatok – megismételtem a mák nyalatós tesztet – ugyanaz az eredmény, sugárban landolt az étel a kanapén. Szerencsére ennyivel megúsztuk, nem kapott anafilaxiás sokkot. Kicsit bedagadt a szája…
A kukoricás gluténmentes-tojásmentes tésztától is rosszul volt.
Tiltólista ide-oda, két éves kora után megpróbáltam újra bevezetni a búzalisztet. Szerencsére sikerrel, úgy tűnik hiába a még mindig kimutatható allergia, de elkezdte tolerálni a kislányom a búzát, zabot, rozst.
Próbáltam zöldségeket, borsót bevezetni, de nulla sikerrel. Hiába az akarat, hiába az ígérgetés, nézheti a kedvenc videóját, ha egy borsót lenyel – képtelen lenyelni akár egyet is. Messziről megérzi, ha borsó fő, és kéri, hogy nyissunk ablakot, de lehetőleg azonnal. Kiszűri még a felvágottakban is, ha van bennük borsófehérje. Megnyalja, és nem kér. A sütikben is kiérzi, ha van bennük apróra reszelt répa. Biztosan szuperszaglása van.
De végre legalább párféle fűszer nélkül készült húst meg tud enni, és tésztát, rizst, kölest. De legalább a vitaminokat le tudja nyelni. Kap kalciumot, magnéziumot, D3 vitamint, C vitamint, B vitamin komplexet, Béres cseppet és nincs vitaminhiánya. Éljen-éljen. De nem tartom normálisnak, hogy vitaminokkal helyettesítem a tápanyagokat – amikből valljuk be, normális ételek formájában egyáltalán nem fogyaszt.
A gasztroenterológián nem végeznek speciális ételekre, például zöldségekre bőrtesztet, csak arra a párra, ami az alap-panelban benne van (tej, tojás, mogyoró, eper, dió, húsok, búza), így nem tudhatom, hogy allergia, vagy más gond miatt nem eszik a lányom rendesen. A bőrteszt az alap allergénekre évente ismétlődik, és mindig ugyanolyan eredménnyel zárul: 4+ allergia a tejre, tojásra, mogyoróra. A legerősebb allergia. Tehát féljünk továbbra is, szigorú diéta tovább, egy év múlva kontroll.
Nem merek kockáztatni, és nem akarom pszichológusnál úgy kognitív viselkedésterápiával rávenni az evésre, hogy aztán ismét allergiás tünetek miatt kezelhessük…
A gasztroenterológus annyit mondott, hogy örüljek, hogy jó súlyban van, fizikálisan és szellemileg is megfelelően fejlődik, és rendben van a vérképe. Maga az orvosi is leginkább szénhidráton, péksüteményeken él. És valóban: nagyon csinos, sportos, gyönyörű, és egészséges. Jobb referencia nincs is. Ettől függetlenül… Jó lenne, ha a gyerekem ehetne kicsit több dolgot, nem csak vitaminokból építkezne.
Most-most-most
Mégis, mégis… Jó lenne tudni, hogy életveszélyes-e ez az allergia? Mennyire féljünk? Hogyan tovább? Nyugodjunk bele, hogy sosem eheti azt, amit a többiek?
Mi a helyzet a zöldségekkel? A legválogatósabb gyerekek is ettek életükben már párszor zöldségeket… Az én gyerekem még nem. Azt sem. Egy túrórudit sem evett még soha.
Most hoztak be először Magyarországra egy speciális vérvételes allergén-komponens tesztet. Drága, de befizettünk rá. Lehet, hogy így kiderül, hogy a kislányom sütve ehet tejet, tojást, pörkölve földimogyorót, diót… Lehet, hogy kiderül, hogy nem kell rettegnünk, mert abba a csoportba tartozik, akiknél kis mennyiségű allergéntől nem lesz baja. A véreredményből kiderül.
Most várunk a vizsgálati eredményre.
Lehet, hogy életében először meg is kóstolhatja majd a tejet a lányom, ha nem is nyersen, de mondjuk sajtként.
Lehet, hogy ehet olyan sütit, amibe raktak tojást.
Lehet, hogy nem kell rettegni a mogyorótól, diótól, nehogy egy hangyányi a nyelve hegyére kerüljön, vagy belélegezze a porát, és befulladjon?
Lehet, hogy nem kell EpiPen, lehet, hogy nem kell rettegni, lehet, hogy nem életveszélyes az allergiája, hanem immunrendszert ugyan bevonó, de enyhébb típusú.
A múltkor megkérdezte: meghalhatok egy mogyorótól? Igen. Most még úgy tudom, hogy igen.
Meg kell tanítani az allergiás gyerekeknek idejekorán az önvédelmet, azt, hogy nem szabad ételt elfogadni, hogy nem ehet mások ételéből, akkor se, ha nagyon megkívánja a szülinapi tortát, amit az óvodástársa behoz.
Most, a vérvétel eredményeként ki fog derülni, kell-e rettegni, vagy megkóstolhat végre valami “normális” ételt. Néha lehet-e csak egy átlagos gyerek, akit nem kell minden allergén morzsától félteni.
Ha pedig az derül ki a vérvételi eredményekből, hogy extrém allergiás valóban, és tényleg nem kóstolhat meg semmit – Dr. Novák Hunor elszólása alapján talán már bevezették Magyarországon az orális immunterápiát, ami eddig tudtommal legközelebb csak Amerikában volt elérhető.
Akárhogy is lesz, végre van kiút. Vagy megpróbálhatja enni az allergéneket, amiktől eddig rettegtünk, vagy részt vehet majd az orális immunterápiában, és a szervezete megszokja majd, hogy ne reagáljon az eddig életveszélyesnek ítélt allergénekre.
Szorítsatok! Normális, rettegés nélküli életet akarok a lányomnak!
Ha tetszett amit itt láttál, és érdekelnek az allergiával és egyebekkel kapcsolatos írásaim, kérlek csatlakozz a Facebook oldalamhoz is, itt: Allergia Blog
Ha van személyes történeted amit szeretnél megosztani, vagy csak kiírni magadból, hogy jobban érezd magad, esetleg tapasztalatokkal, receptekkel segítenél ételallergiás sorstársaidon – várom a leveled az allergia.cafeblog@gmail.com -ra!
Köszönettel: Lin
