Ételallergia, cöliákia esetén szükséges a teljes életmódváltás. Mégis alig tudunk beszélni az orvosunkkal az 5 perces találkozások alkalmával… Sokan csak ennyit tudnak beszélni a szakorvossal akkor is, ha teljes életmód és étrendváltásra lenne szükség a tünetmentes, egészséges élethez. Ennyi idő jut arra, hogy elmondja a doktor, hogy mi a betegségünk lényege, milyen kezelést ajánl, milyen diagnosztikus eljárások szükségesek még, milyen életmódváltásra van szükség, hogy akár a tünetmentesség is elérhető legyen.
Csupán ennyi idő alatt arról is kell beszélni, hogy mi várható, ha nem váltunk, ha nem diétázunk, a diétát milyen szigorral kell betartani. Ennyi idő alatt beszélhetjük meg, hogy milyen egyéb vizsgálatok szükségesek ahhoz a későbbiekben, hogy ellenőrizhessük, jobb-e a helyzetünk. A kapott vizsgálati eredmények részletes átbeszélésére is csak ennyi idő van. Pedig öt perc arra is kevés, hogy a leleteket az orvos áttekintse, és valami okosságot javasoljon. Magánrendelésen azért minden más…
Öt perc alatt sok dolognak kellene elhangoznia, hiszen kint a váróban a csillárról is lógnak a betegek – pörögni kell. A szülő nem tud, nem is mer kérdezni. Az orvos nem tudja, mit tud már eleve a szülő. Sok a félreértés. Az orvos fogja a fejét, a páciens szintén.
Mit lehetne csinálni?
A betegtájékoztató speciális kiadványokat haza lehetne vinni, át lehet otthon gondolni, tanulmányozni, kérdéseket ez után lehet feltenni az orvosnak. A gasztorenterológiai betegségek sokrétűek, de az alap dolgoknál – például ételallergiák, cöliákia, keresztallergiák esetén jó lenne, ha egyszerűen megismerhetnénk az alapfogalmakat, a szükséges diéta alapjait, és a betegség legjellemzőbb tulajdonságait, illetve azt, hogy vészhelyzet, pl. allergiás roham esetén mit kell tenni.
Az internet tele van blődségekkel. Az sem elvárható, hogy a páciens tájékozott legyen a gasztroenterológia szakterületén: úgy menjen vizsgálatra, hogy eleve tudja, mit jelent a betegsége, és azon az egy rendelésen azonnal okos kérdéseket is tegyen fel az orvosának. Rengeteget segítene, ha kézbe lehetne kapni egy-egy tájékoztatót. (Engem meglepett, hogy a kislányom óvodás csoportjában hány szülőnek nincs e-mail címe sem, tehát nem elvárható a mai világban sem, hogy mindenki megfelelő szakirodalmat olvasson az interneten…)
Körbekérdeztem a tapasztalatokról az Ételallergiások közösségi csoportjában. Kettő pirossal is kiemelt pozitív tapasztalaton kívül szinte mindenki a tájékoztatás, a megfelelő diagnosztikus tesztek hiányáról számolt be:
Hiába van rengeteg kiabáló tünet, sokszor a szakorvos csupán kiállítja a tartós beteg igazolást, anya örül, hogy GYES-en maradhat, és járnak a juttatások… A gyerek állapota stabil, de nem is javul. Talán nem tökéletes a diéta. Hiába vannak elérhető speciális tesztek, a klinikán nem szívesen alkalmazzák azokat (bizonyos tesztek pedig nem is OEP finanszírozottak), ezek rengeteg pénzbe kerülnek, nem hoznak bevételt az osztálynak. Az osztálynak csak az hoz bevételt, ha befektetik a gyerekeket terheléses vagy egyéb nem ambuláns tesztekre. Természetesen ekkor, a tünetek alapján lehet legjobban megállapítani, hogy valóban mi a gond, cöliákia esetében pedig a legbiztosabb teszt a vékonybél tükrözés, a vérvétel különösen IgA hiányos gyermekeknél fals negatív eredményt hozhat… Ezek a tesztek nyilvánvalóan indokoltak.
De kórházanként, klinikánként más, hogyan, milyen alapossággal végzik el a vizsgálatokat. Az ételallergia/intolerancia megállapításához szükséges legmegbízhatóbb kettős vak placebó kontrollált étel kóstoltatásos tesztet csak elvétve végzik. Persze eredményt hoz az egyszerű kóstoltatásos teszt is… A teszteken “elbukott” gyerekeknek – akiknek erős tüneteik vannak a kóstolt ételektől – nem mindenütt ajánlanak tüneti kezelési lehetőségeket.
Persze, ha először a gasztroenterológus magánrendelésre mentek a szülők, akkor nem kellet sokáig várniuk időpontra. A magánrendelésről érkező páciensek gyorsan kaptak időpontot, és az orvos bevitte őket a klinikára ez után. Nyilván, pénz beszél.
De hadd beszéljenek az érintett szülők!
Krisztina: Sokat kellett várni. Bezzeg ha előtte magánban is elmegy az ember!… A saját tapasztalataimat semmibe vette az orvos. Nem hitte el, hogy nem bírja a lányom a Pregomint (tejallergia esetén ajánlott tápszert) sem. Időpontra ment az ember, mégis fél délelőtt ott kellett dekkolni. Kalciumot a tejmentesség miatt ajánlottak.
Zsuzsa: Csak magánban sikerült orvost találnunk, mivel a klinikán 5-6 hónap a várakozási idő. Elég gyorsan felajánlotta a doki a klinikai megfigyelést, mivel a diéta mellett sem javult a széklete a fiamnak. A klinikán hasi uh-ot, vérkép, bőrteszt, verejték tesztet végeztek. Széklet mintákat adtunk le. A fruktóz terhelést sajnos nem tudták megcsinálni, nem tudta megfújni a pipát, 19 hós csak. Most várjuk az eredményeket. Legközelebb már a klinikára megyünk hozzá, nem magánba. Ez pozitív számomra!
Anna: Nekünk több mint öt hónapot kellene várni a gasztróra. Elvittem magán dokihoz. Telefonálástól számítva kétnapra rá kaptunk időpontot. Igaz hogy nem gasztróshoz, hanem allergológushoz.
Linda: Az én lányomnak szinte elejétől fogva tünetei voltak, de sem a védőnő, sem a gyerekorvos, sem pedig a háziorvos nem vette komolyan, hogy minden alkalommal jeleztem nekik és mutattam milyen a bőre. 1 éves kor után már a HA tápszert se írta ki receptre, így további 1 évig havi 15 ezer forintomba került. Mire kiderült, hogy a védőnő se tájékoztatott rendesen, mert ha elmentünk volna szakorvoshoz, kaptunk volna 90%-os kedvezményt a tápszerre is. A védőnő azt mondta, tej kiütésekre nem szokás megadni az emelt családis dolgokat, felesleges neki induljak. Minimum 1 év késés és rengeteg felesleges kiadás után végre kikönyörögtem egy beutalót a gyerek gasztóra a háziorvostól. 2015 áprilisában ide adta nagy nehezen, aztán kértem időpontot a szakrendelésen, június végére kaptunk. Bementünk aztán szeptemberre kaptunk tejterhelésre időpontot. A szakrendelésen a dokinő egészen rendes volt. Habár ott először azt mondta 1 hétre készüljünk, másodszor már 3-4 napot mondott, így döntse el az ember, hány napra készüljünk. Viszont az osztályon megint le se tojtak minket, információ áramlás nulla, senki nem tud semmit, mi meg várjunk és várjunk, de nem történik semmi. Bunkóság és tudatlanság, ez a 2 amit tapasztaltam ott. Nagy nehezen elkezdődött a tejterhelés miután a 2. üres várakozási napon közöltem velük, ha nem kezdik el akkor én itatom be tejjel a gyereket, és kész. Aztán végre elkezdték, mert amúgy a kutya se nézett ránk, ha nem szólok észre se veszik, hogy ott vagyunk. A tünetek jöttek, igazolttá vált az allergia, de antihisztamint vagy krémet a bőrére, semmit sem adtak hiába kérdeztem. Erre mondtam, akkor majd otthon megoldjuk, habár véresre vakarta magát a gyerek pár óra alatt. De ez se érdekelte őket, figyelmen kívül voltuk hagyva. Az i-re a pontot az tette fel, amikor a kórházi tartózkodásról szóló igazolást a kezembe nyomta az egyik fiatal dokinő, hogy ez az az igazolás ami jó a családipótlékhoz. Mondom neki, nem, de nem is várom el, hogy tudja, mert itt senki semmit nem tud 4 nap alatt megtapasztaltam. 2 pici baba volt egy szobában velünk, azokkal is én foglalkoztam, mert a takaró alól kellett a légzésproblémás gyerekeket kihalásszam, a légzésfigyelő sípolt nem jött senki. Este 9-kor kaptak utoljára enni, és hajnali 4.30-kor jött a nővér etetni őket, addig folyamatosan üvöltöttek, senkit se zavart, csak engem és a gyerekem. Napközben a gyakorlós nővérkék 3-4 órán át hagyták kakis pelusba az egyiket, mert kézről kézre adták egymásközt a pici babát, de egyik se akarta kicserélni a pelenkáját, az pedig állandóan sírt emiatt. Volt amelyik napközben 10 órán át se kapott inni-enni-vagy pelenka cserét. Persze az én gyerekem az első napon nem kapott semmi étkezést. Viszont engem leteremtettek, miért hoztam be ételt a gyereknek, ez itt tilos. Mondom szerintem meg az helytelen, hogy nincs tájékoztatás. Ha nem hozok enni, akkor másnapig éhezzen a gyerek, mert nincs ellátás az első napon? Volt egy nővér aki oda jött hozzám és megkérdezte, miért etetem a gyereket? Mondom mert vacsi idő van. De kié a cumisüveg, és mi van benne? Kérem szépen kakaósan pregomin tápszer, és otthonról hoztam a tej-tojás mentes ételt neki. Elkezdi nekem, de én csináltam meg? Mondom kb. 2,5 éve én csinálom, és én végzem a gyerek körüli teendőket, nem tudom ebben mi az extra, elvégre az anyja vagyok. Na de ezt még sorolhatnám estig. Kész röhej volt az egész, mint anya rajtam átnéztek, nem kérdeztek tőlem ezen kívül semmit, és nem is közöltek velem semmit. De végül is meglett a szakorvosi igazolás, és már rendezve van a családi és a GYES is. De lehet jövőévben másképp csináljuk a tejterhelést, mert ilyen helyre én soha többé nem viszem a gyerekem. Csak egy a bökkenő, nekünk most ez az igazolás élet-halál kérdése volt, mert dolgozni még nem tudok elmenni amíg oviba nem kerül, bölcsi nincs, és én vagyok a családfenntartó, ezen az igazoláson múlt, hogy ne veszítsem el a GYESt és az özvegyi nyugdíjat, ráadásul így az emelt összeg is jár, meg az utazási kedvezmény, meg ugye igen sokba vannak a tej és tojás helyettesítő és mentes ételek. Nem értették meg miért kell ezt végig csináljam, de ez az oka. Habár remélem jövőévben nem lesz szükség megint befekvésre, mert azt már valószínűleg nem vállalom be a gyerekkel, vagy máshová megyünk. Végül is áprilistól októberre lett eredménye a dolognak, mindez kb. 1 éves késéssel.
Tímea: Sokat kellett várni. A dokinő csak “találgatott”, a glutént nem is vette komolyan, holott komoly tünetei voltak a kisfiamnak. Ennek ellenére kedves volt az orvos. Lehet a magánrendelőjébe várt vissza. A klinikán dolgozó asszisztensek bunkók voltak nagyon.
Krisztina: Ami nagyon negatív, hogy a Szegedi Gyerekklinikán a gasztroenterológiai rendelést (ahogy a többit sem) nem nagyon lehet elérni telefonon.
Emőke: Én Budapesten voltam a 13. kerületben a Nyírőben. Csakis pozitív dolgokat tudok mondani. Időpontra kellett menni amit max fél óra késéssel tartottak. Tükrözéseket is csináltak, teljesen korrekt módon. Mindenről tájékoztatott a doktornő. Ja és ez NEM magánrendeles volt!
Júlia: Fehérváron májusba kérünk mindig időpontot, és októberre kapunk.
Ilona: Nálunk a kicsi hasfájós baba volt, laza széklettel, de mivel anyatejes volt nem tudom pontosan mióta is volt gond!
Egy éves lett mikor tüdőgyulladással kórházba kerültünk és a kiengedés napján jöttek a foltok az arcán, majd mindenhol, már tudom hogy ekcéma!
Onnantól egyre erősödő hasfájása görcsei voltak! Hol hasmenése, hol székrekedése!
Ettől kezdve kezdődött a kálvária! Vittem, hogy fáj a hasa, puffad, éjjel üvölt!
Kapott mindenféle ételt! Utólag vissza gondolva csupa tejes, laktózos cuccot!
Ez addig fajult, hogy az egy éves gyerek fetrengett a szőnyegen,mert nem bírtam tartani úgy dobálta magát, majd másfél óra reménytelen küzdelem után sírva hívtam apát hogy irány a kórház!
Siófokon aranyosak, kedvesek voltak. Vértesztből az allergia eredmény negatív lett,egy hét bent fekvés után eredménytelenül kiengedtek! Teszem hozzá, hogy a főorvos megkért, hogy 3 hét múlva beszéljünk, hogy mi van a gyerekkel, mert érdekli, mi alakul!!!
Ez után a háziorvos Kaposvárra irányított, ott van gasztroenterológiai szakrendelés! Pár héten belül kaptunk időpontot, voltunk H2 kilégzéses laktóz terhelésen! Ez egy anyatejfüggő gyermeknél elég durva volt, mivel már tudom, hogy felesleges szenvedés volt! A 3. fújás után brutál hasmenése volt! A tipikus tarkóig… mondtam a hölgynek! Közölte, ez túl hamar van, tuti nem attól, mivel a terhelés negatív értéket adott!
Közben diéta erre arra, majd begörcsölt megint nagyon, így oda is befektettek! Na azt nem kívánom senkinek! 5 napig szinte az ajtót sem nyitották ránk, kérdeztem hogy lesz-e valami vizsgálat? A válasz: Majd! Ezt 5 napig játszották velünk, majd péntek d.u. kérdeztem a doktornőt, hogy tervez-e valamit a gyerekkel, mert ha nem, akkor indulunk haza! A válasz: “Felőlem!”
Na ott elszakadt valami így eljöttünk! Felháborító, hogy le se tojtak!
Elkeseredésemben gondoltam: na akkor a Heim Pál! Telefonon leegyeztettünk mindent, hogy a hasi problémák miatt befekszünk egy kivizsgálásra!
Életem legnagyobb csalódása volt!
Én azt gondoltam, hogy a legjobb kórház,hát nem! A nővérek többsége nem túl barátságos, a körülményekről meg ne is beszéljünk!….
A lényeg, hogy itt sem lett meg az eredmény! Azt gondolom, nem vettek minket komolyan.
Így keresés útján kaptam egy jó gyermek gasztroenterológus számát Székesfehérváron! Elmeséltem az eltelt kb. 1.5 évet és csütörtökön telefonáltam, már keddre hívott is! Igaz magánrendelésére, de megfizethető volt! Végre egy orvos aki odafigyel, végigcsináltunk pár dolgot, majd terhelésre került sor (végre) a Fehérvári kórházban, nagyon kedves nővérek voltak, a terhelés végére (4 óra múlva) tiszta vörös lett a gyerek az egész testén ekcéma! A doktornő, aki ügyelt, jött, megnézte, majd hasmenése lett a gyermekemnek, ismét jött az ügyeletes, megnézte, majd éjjel görcsölt és puffadt a kicsim, ismét jött az orvos, hogy megnézze!
Szóval a terhelést le is állították!
Hát mi így jártunk 4 kórházban 1.5 év alatt, és végül egy kórházban csupán 5- 10 óra alatt elég egyértelmű jeleket produkált a kicsim!
Edina: Heim Pál kórház coeliakia központ: nagyon pozitív tapasztalatom volt. Kb. Egy órás ingyenes gluténmentes étkezési oktatáson vehettem részt. Az összes kérdésemre választ kaptam. Ezúton is köszönöm.
Lin: Mi pedig úgy jártunk, amikor elmentünk először ismeretlenül a klinikai gyermek gasztroenterológiára, hogy az orvos szóba se állt velünk. Az asszisztensének mondtuk el, mi a panasz – a folyosón, és az asszisztense küldött el minket karcolásos tesztre – anélkül, hogy tudtuk volna, mi az a karcolásos teszt, mivel jár… Az orvos egyszerűen szóba se állt velünk. A karcolásos teszt eredményeire ránézve megint az asszisztens közvetítette, hogy akkor kell vérvétel is. Vérvétel után bejutottunk az orvoshoz, aki az akkor még tisztán anyatejes gyermekemnél (még nem kezdődött el a hozzátáplálása) – kapásból azt mondta, hogy majd be kell feküdnünk terhelésre. Én ebbe nem mentem bele – szerencsémre. Az allergiateszt és az előzmények alapján is extrém allergiák derültek ki… Azt gondolom, akár sokkot is kaphatott volna a gyermekem terhelés során.
Mi a konklúzió?
Jelenleg elkeserítő az állami egészségügy helyzete. Állami rendelésen több hónapot kell várni, mire bekerül a szakorvoshoz az ember. És a szerencsén múlik, hogy megbízható, empatikus orvoshoz kerüljünk, ha nem magánrendelésre megyünk. Vérvételes diagnosztikus teszteket csak nagyon indokolt esetben végeznek, és a véreredményre is hónapokat kell várni. (Ha magánban kifizeted a vérvételt is, 4 nap alatt megtudod, mi az eredmény, nem kell további 2 hónapot várni rá!)
Személyes véleményem: A magánrendelésen úgy tűnik, előjön az orvosokból a szaktudás és az empátia. És a magánból a klinikára berendelt betegek nagyobb valószínűséggel kapnak jó, megfelelő standardokhoz közelítő ellátást.
Ha tetszett amit itt láttál, és érdekelnek az allergiával és egyebekkel kapcsolatos írásaim, kérlek csatlakozz a Facebook oldalamhoz is, itt: Allergia Blog
Ha van személyes történeted amit szeretnél megosztani, vagy csak kiírni magadból, hogy jobban érezd magad, esetleg tapasztalatokkal, receptekkel segítenél ételallergiás sorstársaidon – várom a leveled az allergia.cafeblog@gmail.com -ra!
Köszönettel: Lin
